Hvordan opdages cystenyrer?

For de mennesker, der ikke har mistanke om eller ved, at de har anlægget for cystenyrer, går der ofte mange år, inden sygdommen opdages.

De første tegn plejer at være forhøjet blodtryk eller tilbagevendende urinvejsinfektioner. Efterhånden som cysterne vokser og optager stadig mere plads, kan der lidt senere i livet opstå smerter. I 30-års alderen har omkring halvdelen af alle med cystenyrer konstateret mindst et af tegnene/symptomerne på sygdommen. I 55-års alderen har næsten halvdelen behov for dialyse eller nyretransplantation, fordi nyrefunktionen er markant nedsat. Sygdommens sværhedsgrad og hastigheden, hvormed den udvikler sig, er dog meget individuel. Man kan få et fingerpeg ved at undersøge familiehistorikken. Da det ofte er samme mutation, der går igen i en familie, plejer sygdomsforløbet at være det samme inden for de nyresyge i familien. Dog kan der forekommer betydelige afvigelser.