Maria fortæller

”Jeg var bange, for tænk, hvis jeg havde sygdommen. Hvad gør jeg så?”

Maria var 32 år, da hun blev klar over, at både hendes far og søster havde cystenyresygdom. For hende blev angsten virkelig, og der gik to år, før hun turde blive testet.

– Jeg fortrængte tanken om, at mit høje blodtryk kunne skyldes, at også jeg havde sygdommen. Jeg var bange, for tænk, hvis jeg havde sygdommen. Hvad gør jeg så?

Marias søster Anna fik diagnosen cystenyrer, da hun var 36 år, og dermed var Maria klar over, at hun også kunne have arvet den.

– Jeg vidste, at Annas sygdom var arvelig. Vi talte meget om det, og at vores far også havde den. Annas læge sagde til hende, at hun skulle sige til sine søskende, at de skulle blive testet. Først tænkte jeg, at jeg ville gøre det året efter Anna. Men jeg var så bange. Hvad gør jeg, hvis jeg også har cystenyrer? Efter et stykke tid tænkte jeg, at jo før jeg ved det, jo mere kan jeg selv gøre for at udskyde nyresvigtet. Anna havde jo fortalt om, hvordan hun levede og tænkte omkring sygdommen.

Vi klarer det her, du og jeg. Og så kunne jeg mærke, at det gør vi!

Maria har i 20 år boet i det nordvestlige Florida sammen med sine to børn på 11 og 9 år. Hun er i Sverige hver sommer. Hjemme er for hende en ø uden for Göteborg, hvor søstrene voksede op, og hvor deres mor og bror stadig bor. Da Maria var hjemme i Sverige i sommeren 2010, lod hun sig teste. Anna var med.

– Det var forfærdelig angstprovokerende at ligge der på briksen og vente på, at ultralydsundersøgelsen skulle fastslå, om jeg var rask eller kronisk syg. Maria havde cystenyrer. Sygeplejersken, der foretog ultralydsskanningen, så det straks, og også Anna så det. Selv kunne Maria ikke rigtig tyde de billeder, der blev vist for hende.

– Både Anna og jeg begyndte at græde, men så sagde Anna efter et lille stykke tid: Vi klarer det her, du og jeg. Og så kunne jeg mærke, at ”det gør vi”!

Du havde haft højt blodtryk i temmelig mange år, inden du fik diagnosen. Tænkte du aldrig over, at det kunne være et symptom på cystenyrer?

– Jeg tror, at det var en helt ubevidst fortrængning. Jeg gik fra min mand i 2007, og livet var generelt kaotisk og stresset, så jeg troede, at mit høje blodtryk skyldtes det. Mit blodtryk var tårnhøjt, 156/138 som det højeste dengang, men min kreatininværdi var fin. Vi fik testet vores kreatinin, Anna og jeg, da vores far døde. Fordi den var fin, så indgik nyresygdom ligesom ikke i mit verdensbillede. I dag er jeg i behandling med blodtryksmedicin og har et blodtryk som en teenager og går bare til min huslæge en gang om året til rutinekontrol. Min eneste gene, eller snarere påmindelse om sygdommen, er en stor cyste midt foran på maven – min læge ved ikke, om den sidder i nyren eller leveren – men jeg kan mærke den, hvis jeg bøjer mig forover eller ligger på maven og engang imellem, når jeg sidder ned.

Der er 50 procent risiko for at arve sygdommen. Har du fortalt dine børn om det?

– Jeg har sagt til børnene, at jeg har en nyresygdom, men ikke at den er arvelig. Jeg synes, de er for små til at få det at vide. Jeg ville heller aldrig kunne klare det psykiske pres at få dem testet nu. De må selv bestemme, når de bliver myndige. Så vil jeg fortælle om den cystenyresygdom, vi har i familien. Indtil da lærer jeg dem at leve, som jeg selv gør, med en masse motion og god og sund mad, hovedsagelig vegetarkost. En hamburger er ok en gang om året, men salt er min værste fjende.