Anna fortæller

”Hvor er det skønt, at jeg ikke har samme nyresygdom, som far havde”

Det var Annas første tanke, da hun, 36 år gammel, fik sin diagnose: polycystisk nyresygdom. Hendes far havde diagnosen cystenyrer. – Jeg kunne min fars sygdom på fingrene, men genkendte den alligevel ikke hos mig selv. Min far havde fortalt, at hans nyresygdom var arvelig, men at det hyppigst var sønnerne, der arvede sygdommen. Jeg følte mig helt alene i verden med denne diagnose og tænkte, at nu var livet forbi.

Cystenyre, cystenyrer, polycystisk nyresygdom, ADPKD. Ja, denne nyresygdom har mange navne og en hel del ”kælenavne”. Så det kan nemt ske, at man ikke er helt klar over, hvad det er for en diagnose, man har fået. For Anna tog det et par måneder, inden hun fuldt ud indså, at hun faktisk havde fået den samme sygdom som sin far.

Hjælp, jeg er syg! Det føltes, som om jeg havde fået en dødsdom

– Jeg var i Stockholm til et møde og stod på trappen til hotellet på vej ind, da det skyllede ind over mig som en bølge. Hjælp, jeg er syg! Det føltes, som om jeg havde fået en dødsdom. Da jeg kom hjem til Göteborg igen, ringede jeg til nyrekoordinatoren på Sahlgrenska Universitetssjukhuset og sagde, at jeg følte mig ensom og urolig. Jeg begyndte så at gå hos en terapeut. Jeg gik der i temmelig lang tid, og det hjalp mig meget. I forbindelse med dette blev jeg også anbefalet at kontakte Njurförbundet. Jeg var også på et tidspunkt tilbage i Stockholm og hørte et foredrag om cystenyrer for mennesker, der havde sygdommen. Og jeg forstod, at jeg ikke var alene. Efter nogle måneder forsvandt depressionen.

 

Hvis vi spoler båndet tilbage til tiden inden diagnosen, kan Anna konstatere, at hun hele livet igennem har lidt af tilbagevendende urinvejsinfektioner og én gang af nyrebækkenbetændelse, og det var netop nyrebækkenbetændelse, hun havde den nytårsaften, hvor hun fik sin diagnose.

 

– Jeg begyndte at blive syg juleaften; det føltes som influenza, for jeg var skiftevis varm og kold. Jeg lavede morgenmad til mig og min daværende kæreste. Derefter tog han hen til sin familie, og jeg faldt i søvn igen. Jeg vågnede efter et par timer, lavede mad og tog hjem til nogle venner for at fejre julen. Jeg klarede ved hjælp af ren og skær viljestyrke at være der et par timer. Da jeg kom hjem, havde jeg fået feber og var ekstremt tørstig. Juledag husker jeg intet af. Anden juledag følte jeg mig lidt friskere og opdagede nu, at mit stykke smørrebrød fra juleaften stadig lå på køkkenbordet. Jeg havde altså ikke spist noget siden juleaftens dag. Men jeg havde vandflasker ved sengen, som jeg hældte i mig, hvilket reddede nyrerne fra helt at opgive ævred. Så er det blevet mandag, og en af mine venner ringer og spørger, hvordan jeg har det. Da jeg fortæller om det, siger hun, at hun er temmelig sikker på, at jeg har en urinvejsinfektion. Hvorfor jeg ikke selv havde fået den tanke, ved jeg ikke, men måske var jeg for medtaget. Jeg har jo haft det mange gange før og burde have genkendt symptomerne.

Anna tog til lægen, hvor hun afleverede en urinprøve. Hun orkede næste ikke at tage bukserne på igen bagefter, men noterede sig, at urinprøven havde samme farve som minestronesuppe. Blodsænkningen var tårnhøj. Anna blev indlagt på Östra Sjukhuset samme dag og måtte blive der i 11 dage for behandling for nyrebækkenbetændelse. Det var i 2008. Annas far havde da været død i to år.

 

– Min far gik ikke sådan til læge, og det var først de sidste seks år af sit liv, at han kendte sin cystenyrediagnose, og den blev opdaget ved en bypassoperation. Men jeg forstår jo, at jeg har arvet sygdommen fra ham. Også min to år yngre søster har sygdommen. Vi er tre søskende, men den tredje af os har endnu ikke ladet sig teste. Det er naturligvis helt op til den enkelte, men jeg er glad for, at jeg alligevel fik rede på det her så tidligt, som jeg faktisk gjorde. Jeg tror, at man kan gøre en del selv for at holde sig ”rask” og udskyde det tidspunkt, hvor man bliver syg.

 

Anna går til kontrol hos sin læge en gang om året; det er den samme læge, der gav hende diagnosen. Den medicin, hun tager i dag, er blodtrykssænkende medicin. I kraft af at hun har fået diagnosen tidligt og er i behandling for sit høje blodtryk, har hun sandsynligvis forbedret sin prognose ved at reducere sliddet på nyrerne.

Anna fortæller, at da hun blev syg, tænkte hun: ”Hvad kan jeg selv gøre?”, og kom frem til at stoppe med at spise rødt kød, holde sig til fisk og fjerkær, stoppe med salt (hun kan stadig, når det er varmt, få lyst til salt, og så spiser hun det), undgå alkohol (hun nyder et par glas champagne et par gange om året). Hun har altid trænet på et relativt højt niveau, er ”til motionsklassikerne”, som hun selv siger. Så hun har en god grundfysik, hvilket hun værdsætter endnu mere i dag.

 

– Jeg er meget bevidst om, at jeg har en kronisk sygdom, der kun kan udvikle sig i én retning. Man er nødt til at prøve at acceptere og respektere sygdommen; ellers kan man ikke leve. Mit mantra er: At fokusere på, hvad jeg kan gøre, i stedet for på, hvad jeg ikke kan, og på at leve så sundt, jeg kan. Så har jeg i alt fald gjort, hvad jeg kunne for at udskyde det, der principielt rammer alle med cystenyrer, nemlig dialysebehandlingen.

– Jeg kan for eksempel ikke køre på motorcykel med mine venner længere, noget som jeg har elsket. Jeg har også været arrig over, at jeg tidligere løb 10-kilometeren på 50 minutter, nu tager det meget længere tid. Men så prøver jeg i stedet at tænke på, at jeg faktisk har løbet hele 10 kilometer!

 

Ville du gerne have haft din diagnose tidligere?

– Nej, egentlig ikke. Jeg tror ikke, at en kun 20-årig overhovedet ville kunne få en sygdomsdiagnose. Men jeg er glad for, at jeg fik diagnosen, inden mine nyretal var blevet katastrofale, og jeg måske havde været nødt til straks at begynde i dialyse. Da jeg nu ved, at jeg har sygdommen, kan jeg gøre mit bedste for at ”kæmpe imod” den.

Anna er i dag 42 år og arbejder som økonom i en virksomhed. Hun er også engageret i Njurförbundet i Västsverige, hvor hun sidder i bestyrelsen. Gennem Njurförbundet møder hun mange med cystenyrer og ved, at det for de allerfleste er en tung besked at få, at man har en kronisk og arvelig sygdom, men også, at de fleste accepterer og respekterer den efter et stykke tid. Et andet valg findes jo heller ikke, som hun siger.

     Giv dine nærmeste en chance for at være der for dig

Hvordan tænker du omkring fremtiden?

– Forskningen inden for nyremedicin går stærkt, så jeg tror, at når det er min tur, så kan jeg få en nyre fra en gris eller sådan noget. Jeg lever i håbet om at slippe for dialyse og kunne få en transplantation direkte. Jeg har allerede informeret mine venner om, at de bliver nødt til at donere en nyre, hvis grisen ikke er parat, siger Anna og ler, men tilføjer: – Jeg virker måske ubekymret, men naturligvis påvirker sygdommen mig. Jeg har for eksempel dage, hvor jeg intet orker, og jeg kan være ængstelig for fremtiden.

 

Hendes råd til dem, der får diagnosen cystenyrer, er at være ærlige over for sig selv og deres omgivelser. Forklar, hvordan sygdommen påvirker dig. Forklar, hvordan nyren ser ud og virker, og at det er der, du har problemer. Giv dine nærmeste en chance for at være der for dig. – Jeg ville gerne have vidst det, hvis en af mine nærmeste havde en sygdom. Det gør relationen dybere, siger Anna.