Lær så meget som muligt om det

Cystenyrer.dk er en dansk hjemmeside lavet med henblik på at øge viden om cystenyrer hos både patienter og pårørende.  Udover denne danske side findes adskellige internationale hjemmesider om cystenyresygdommen.

Både som patient og som pårørende er der meget at vinde ved at lære mere om sygdommen, dens årsager og behandlingsmuligheder samt hvad man selv kan gøre. Det er også vigtigt at erkende og at man langt fra den eneste der har sygdommen. Så sug viden til dig, og brug besøgene hos lægen som en mulighed for at få mere at vide. Prøv at skrive spørgsmålene ned efterhånden, og benyt lejligheden til at bede din læge eller sygeplejerske om svar, når I ses. Bed om forklaring på indviklede medicinske begreber. Fordi cystenyrer er en relativt sjælden sygdom,  er det vigtigt at vide at praktiserende læger og sygeplejersker uden for nyreambulatoriet ikke er eksperter på området.

Internationale websider om cystenyrer / ADPKD

Worldkidneyday.org
PKDcure.org
PKDinternational.org
PKDcharity.org.uk